De eerste afspraak met de niertransplantatiearts was een feit. Vol goede moed, maar ook met nog best wat vragen, gingen we naar het UMC in Utrecht.
Eerst hadden we een gesprek met de transplantatieverpleegkundige. Zij stelde een aantal standaardvragen die eigenlijk al meerdere keren voorbij waren gekomen: rookt u, drinkt u, kunt u uw medicijnen makkelijk slikken, heeft u uw eigen tanden nog? Dit wordt natuurlijk allemaal gevraagd om zo min mogelijk tijd te verliezen tijdens het gesprek met de arts zelf.
Vanuit de wachtkamer werden we opgehaald door een vriendelijk ogende arts met een glimlach op zijn gezicht. Dat doet het natuurlijk altijd goed.
Het nieuws dat hij had, was alleen toch wat minder positief. Er moet alsnog een darmonderzoek worden gedaan. Waar eerder was aangegeven dat dit niet nodig zou zijn, willen ze nu toch zeker weten dat de ontsteking die er in 2024 zat, helemaal verdwenen is.
Dat zorgt toch voor wat onrust. Er was namelijk eerder gezegd dat ze dit onderzoek liever niet wilden doen, omdat je daarvoor een grote hoeveelheid vocht moet drinken op één dag. Dat kan gevolgen hebben voor het functioneren van mijn hart. Maar ja… wat moet, dat moet, zeg ik dan maar weer.
Mogelijkheden
Daarna kwam het gesprek over transplantatie door de bloedgroep heen. Bert wil mij graag helpen met zijn nier, maar hij heeft een andere bloedgroep. Voor ons is dit traject op dit moment geen optie, omdat dit te zwaar zou zijn voor mijn hart. Het hart moet dan te veel inspanning leveren en dat risico durven de artsen nu niet aan.
Vervolgens kwam cross-over transplantatie ter sprake. Daarbij geeft Bert zijn nier aan iemand anders en ontvang ik een nier van een onbekende donor. Hoewel de kans op een geschikte match klein is, heeft Bert zich hiervoor toch aangemeld. Dit traject gaat dus voorzichtig van start.
Een nier van een overleden donor is helaas geen optie. Zo’n nier heeft langer zonder bloed gezeten en het opstarten van de nier gebeurt niet altijd meteen. Dat betekent dat mijn hart na de operatie, die op zichzelf al topsport is, extra hard moet werken om de nier goed op gang te krijgen. Volgens de arts kan mijn hart dat risico niet dragen.
Ik ben dus echt afhankelijk van iemand die bij leven een nier wil afstaan. En ook dan blijft het een zwaar en risicovol traject.
Hoe verder?
Angst is een slechte raadgever, maar het gesprek heeft, hoe duidelijk, eerlijk en open het ook was, toch voor behoorlijk wat onrust gezorgd.
De komende tijd staat dus eerst het darmonderzoek gepland. Daarna moet mijn gezondheid stabiel blijven en mag er geen achteruitgang optreden om überhaupt in aanmerking te komen voor een transplantatie.
Zoals altijd probeer ik toch af te sluiten met een positieve noot. Ze gaan in ieder geval mijn weefseltypering en antistoffen bepalen. Met een weefseltypering kunnen ze later controleren of een nier goed bij mij past en of de kans op afstoting zo klein mogelijk is.
We hebben dus nog wel een weg te gaan.
Wie helpt mij?
Daarom wil ik nogmaals mijn oproep doen: heb jij bloedgroep O, of ken je iemand met bloedgroep O die mij zou willen helpen of hierover wil nadenken? Misschien is er behoefte aan meer informatie of zijn er vragen. Laat het mij dan alsjeblieft weten of meld je via nier doneren bij leven
Veel liefs,
Carolien