Het artikel uit de Gelderlander van 14 juli geschreven door Noa Sterrenburg
Ruim 23 jaar geleden redde een donorhart haar leven. Nu is Carolien Krouwel opnieuw afhankelijk van de goedheid van een onbekende. Met nog maar 13 procent nierfunctie zoekt de Tielse een nierdonor. Die zoektocht is al ingewikkeld genoeg, toch zijn er belangrijke voorwaarden.
Zonder transplantatie dreigt voor Krouwel dialyse en juist die behandeling kan fataal zijn voor haar oude donorhart.
„Als mijn bloed niet meer goed gezuiverd wordt, vallen uiteindelijk mijn organen uit”, zegt de 57-jarige.
Dat haar nieren achteruitgaan, kwam niet onverwacht. Sinds haar harttransplantatie slikt Carolien medicijnen om te voorkomen dat haar lichaam het donorhart afstoot.
Dit is essentieel om te overleven, maar heeft op de lange termijn vaak ingrijpende bijwerkingen, waaronder schade aan de nieren. Jarenlang was Caroliens gezondheid relatief stabiel. „Artsen zagen mijn nierfunctie langzaam afnemen, maar maakten zich niet direct zorgen.”
Dat beeld veranderde plotseling afgelopen jaar. De nierfunctie ging in korte tijd hard achteruit en kwam uit op slechts 13 procent. „Toen moesten de artsen echt een plan maken. De conclusie was dat ik een donornier nodig heb.”
Dialyse kan 23 jaar oud donorhart vermoedelijk niet aan
Zonder donornier moet Carolien, zoals gezegd, starten met dialyse, waarbij het bloed kunstmatig wordt gezuiverd. Voor veel nierpatiënten is die behandeling standaard, maar bij haar ligt dat anders.
„Dialyse is zwaar voor het hart. Mijn donorhart is inmiddels 23 jaar oud. Artsen durven niet te zeggen hoelang het hart zoiets aankan.”
Daarom geven artsen de voorkeur aan een nier van een levende donor. Die operatie kan worden gepland en levert gemiddeld beter functionerende nieren op. Een nier van een overleden donor is minder gunstig en heeft een wachttijd van 2,5 tot 4 jaar. „Niemand kan voorspellen hoe snel mijn nieren achteruitgaan. Ik probeer alles zo stabiel mogelijk te houden.”
Alsof de zoektocht nog niet ingewikkeld genoeg is, kan Carolien alleen een nier ontvangen van iemand met bloedgroep O. „Dat maakt de zoektocht een stuk lastiger. Mensen met bloedgroep A hebben bijvoorbeeld meer mogelijkheden. Ik ben echt afhankelijk van iemand met bloedgroep O.”
Het moet iemand zonder overgewicht, suikerziekte of hoge bloeddruk zijn, maar mét bloedgroep O. Tja, er hoeft maar één persoon ‘te passen’
Met de juiste bloedgroep is de donor nog niet automatisch geschikt. Potentiële donoren worden uitgebreid onderzocht. Zo mogen ze onder meer geen ernstig overgewicht, onbehandelde hoge bloeddruk of suikerziekte hebben. „Er hoeft uiteindelijk maar één persoon te passen. Maar diegene moet zich wel melden.”
Iedere dag is anders
De achteruitgang van haar nieren merkt Carolien dagelijks. Waar ze vroeger sportte en actief was, moet ze nu voortdurend keuzes maken. „Soms denk ik dat ik ’s avonds best naar de bioscoop kan. Maar dan ben ik halverwege de middag al zó moe dat ik moet afzeggen.”
Hoe een dag verloopt, weet ze pas als ze wakker wordt. „Ik voel eigenlijk meteen hoe mijn dag wordt. Soms lukt het om wat te doen, soms wordt het gewoon een dag op de bank met Netflix. Dat is dan ook goed.”
Ze probeert haar energie zo goed mogelijk te verdelen. Gaat ze ergens naartoe, dan plant ze daarvoor en daarna bewust rustmomenten in. „Ik haal eruit wat erin zit, goede dagen benut ik volop.”
Ondanks alles blijft Carolien hoopvol. Ze heeft nagedacht over wat er gebeurt als er geen donor komt, maar probeert die gedachte weg te duwen. „Dat is geen optie.”
Ze blijft geloven dat ergens iemand rondloopt die haar kan helpen. „Er is maar één nier nodig.”
Voor meer informatie over nierdonatie kijkt u op de website van het UMC Utrecht.