Yes…. het eerste groene vinkje is gezet richting de niertransplantatie. Eigenlijk is de vorige zin natuurlijk een hele rare want hoe kun je blij zijn dat je een donornier nodig hebt.
Geloof me als ik zeg dat ik hier helemaal niet blij mee ben, maar er is weinig keus behalve dialyseren of helemaal niks doen. Hoe dat laatste af gaat lopen is bekend en hoewel je daar niet altijd iets over te zeggen hebt, zit mijn hoofd nog vol met leuke ideeën en mijn lijf, hoe moe soms ook, nog vol met energie. Het traject ervaar ik als emotioneel zwaar met veel onzekerheid en soms tegenstrijdigheden.
Donderdag kregen we de uitslag van het specifieke onderzoek naar mijn lekkende hartklep. Daaruit kwam dat ze daar niks aan gaan doen. Fijn, zou je zeggen maar de mededeling zorgde wel voor verwarring. “Als we de klep repareren dan moet dat met een clip. Daar kan van alles bij misgaan en dan moet er alsnog een openhart operatie gedaan worden. Er is geen arts die daar nog aan gaat beginnen. ”
De woorden sloegen in als een bom. Van te voren had er toch ook bekend kunnen zijn dat geen arts dit zou willen doen omdat het risico te hoog is? Verwarring alom maar ook verdriet en boosheid. Eerlijk gezegd begrijp ik het nog niet helemaal maar goed, de neus weer richting de toekomst.
Vrijdag dus het groene vinkje, wat een opluchting terwijl dit natuurlijk nog geen groen licht is om te transplanteren. De vrouwelijke vaat-arts was vriendelijk en duidelijk. Soms denk ik wel eens dat het daaraan ligt. Hebben wij vrouwen dan toch iets meer inlevingsvermogen en zijn we wat tactischer als we nieuws brengen?
Toch ook hier enige verwarring maar dat lag bij ons. Omdat er zoveel speelt, waren we vergeten dat er ook nog gekeken moest worden of buikdialyse een optie zou zijn, en dachten we dat we de uitslag kregen of de bloedvaten goed genoeg waren om een donornier op aan te sluiten. Eigenlijk was het dubbel goed nieuws. Als het niet anders kan en echt moet kan er dialyse uitgevoerd worden via mijn buik. Dat is beter voor mijn hart maar de bloedvaten zijn ook goed als het om het aansluiten van een donornier gaat.
Ik weet dat ik nog lang niet bij het einddoel ben maar de eerste stap is gezet. Stapje voor stapje gaan we door het proces en dan op zoek naar een held/heldin die zijn of haar nier aan mij af wil staan omdat de reguliere wachtlijst voor een donornier mogelijk te lang duurt.
Liefs,
Carolien.